czwartek, 28 stycznia 2016

Cukrzyca, co zmienia w funkcjonowaniu małego dziecka i rodziców?

Pisałam pobieżnie, co zmienia przyjście na świat małego człowieka. Teraz o tym, co zmienia się, kiedy mały człowiek okazuje się być słodkim dzieckiem, nie tylko w przenośni.

Po pierwsze, i chyba najbardziej oczywiste, to kolejny specjalista na liście wizyt lekarskich. Nawet ze zdrowym maluchem trzeba trochę polatać po  doktorach (pediatra i ortopeda to chyba minimum, rzadkością nie jest lekarz rehabilitacji, dermatolog, laryngolog.... pewnie moglibyście sami stworzyć listę specjalizacji do odhaczenia z dzieckiem, które  w sumie nie choruje). Tu dochodzą regularne wizyty  w poradni diabetologicznej i przegląd na oddziale szpitalnym raz w roku.

Jedzenie. Na początku to wokół tego wszystko  się  kręci.  Co zjadł, ile, kiedy? Wiąże się to z kolejnymi punktami.....

Życie z wagą kuchenną pod pachą. Jeśli dajesz dziecku jedzenie, które nie jest w jakiś sposób porcjowane wagowo (np. kubeczek  jogurtu pochłonięty W CAŁOŚCI),  wszystko jest ważone: kromka chleba, owoc, makaron, kasze itd

Znajomość wartości  odżywczych produktów  spożywczych. Nie, nie wszystkich  :), tych  najulubieńszych i najczęściej  używanych.  Wiesz ile płatków  gryczanych czy jabłka to  jeden wymiennik węglowodanowy.......

Właśnie, przestają być  obce  takie terminy jak: wymiennik węglowodanowy (WW), wymiennik  białkowo-tłuszczowy (WBT), indeks glikemiczny  (IG).  Kiedy dołożyć do tego: bolusy proste, przedłużone  i złożone, peny, pompę, korektę, hipo- i hiperglikemię,  ketony,  kwasicę ketonową (którą mieliśmy nie-przyjemność przetestować  na  skórze  Króla), hemoglobinę glikowaną, to  dla  otoczenia brzmisz jak  kosmita.

Igły i krew. Brzmi  strasznie, jednak  strach ma  wielkie oczy. Najskuteczniejszym, domowym sposobem pomiaru stężenia cukru w organizmie, jest użycie glukometru. Wiąże  się  to z uzyskaniem próbki  krwi włośniczkowej. A po ludzku nakłuciem opuszka palca i pobraniem kropelki krwi na specjalny pasek. Po 5 sekundach urządzenie pokazuje wynik. Przy małym dziecku czynność powtarzana czasem kilkanaście razy na dobę.
Do tego  dochodzą wkłucia do pompy insulinowej zmieniane co 3 dni. Malutka igiełka (6 mm) na plasterku,  przy szkrabie ważącym 10 kg i tak wydaje się 2 razy za  duża. Przerażające? Zanim dostaliśmy  naszą pomopwą MP3, stosowaliśmy  peny. Zastrzyk  podskórny do każdego posiłku-  Królowi zdarzało się jeść 7-8  dań w  ciągu  doby.


W związku z pomiarami.... dziecko nierzadko przesypia całą noc. My nie, my nastawiamy budziki, co około 2-3 h. Jak jest gorszy okres to czasem co godzinę. Rano Król tryska energią a rodzice prezentują książkowy obraz zombie, odliczając czas do drzemki potomka i pochłaniając hektolitry kofeiny.

Wyjścia: dalej są zmorą i dalej ich nie cierpię. Nie cierpię ich jeszcze bardziej, bo do tradycyjnych tobołów trzeba dołożyć glukometr i cały osprzęt do niego, jedzenie (przygotowane, odważne itp), glukozę i strzykawkę z glukagonem (te 2 ostatnie na stałe zagościły w matczynej torebce, podobnie jak resoraki).


Zachowanie dziecka.... Wchodzimy w okres, który malowniczo nazywany jest buntem dwulatka. Król charakterną istotą jest, więc i napady histerii bywają spektakularne. I tu jest pies pogrzebany, bo trzeba rozpoznać kiedy jest to testowanie cierpliwości, woli, zen, zasad i układu nerwowego rodzica, tak po prostu, a kiedy ma to związek z niskim (lub szybko spadającym) czy wysokim (zapewne od jakiegoś czasu) poziomem cukru we krwi. Czyli co? Czyli rozwrzeszczanego blond urwipołcia nakłuwamy i usiłujemy zgarnąć z paluszka kroplę krwi.....

Tłumaczenia. Nie wstydzimy się i nie ukrywamy, że nasze dziecko jest diabetykiem (ale też nie robimy z tego wielkiego "halo"). Większość znajomych dość szybko zauważa mini-plecaczek usadowiony między łopatkami Króla. I zaczynają się pytania. Zazwyczaj te same. Najczęściej: A jest szansa, że wyzdrowieje? No cóż....


Jeśli czytają to diabetycy, lub rodzice słodkich maluchów dajcie znać, co u Was zmieniła diagnoza. Może macie jakieś patenty do sprzedania początkującym? :)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz